Verhaal van Loek
Ik heb ervoor gekozen om het verhaal van *Loek te delen met de wereld. Om mijn verhaal kwijt te kunnen door het van me af te schrijven en om bewustzijn te creëren rondom metabole ziekten. Ik deel het verhaal van Loek middels een maandelijkse blog. Tenminste, dat probeer ik naast mijn werk, passie en mijn gezinsleven zoveel mogelijk te bewerkstelligen. Als je verder naar beneden scrollt vind je mijn blogpagina. Beknopt zal ik in dit stukje wel uitleggen wat er is gebeurt met *Loek.
*Loek is ons tweede kindje. Ogenschijnlijk gezond geboren op 7 september 2018 met een termijn van 38 weken en een goede Apgar score was er geen twijfel meer, want helaas had ik me de hele zwangerschap zo gevoelt. Alsof er iets niet klopte. Toen *Loek 10 dagen oud was kwam hij met koorts in het ziekenhuis te liggen. Bloeduitslagen en urinekweek waren allemaal in orde en toen hij op dag 3 koortsvrij was mochten we gelukkig weer naar huis. Toen *Loek 9 weken oud was hebben we een prachtige vakantie gehad in het fijne Cornwall, Engeland. Daar hebben we echt genoten van elkaar. Gelukkig maar, want eenmaal thuis begon de ellende voor *Loek en voor ons.
Hij begon meer en meer te huilen. Was om de haverklap ziek en ieder virusje nam hij van het kinderdagverblijf mee naar huis. Het leek alsof hij trager werd en waar hij met zijn ogen enorm alert was als er iets om hem heen gebeurde, deden zijn ledematen eigenlijk nauwelijks mee. Hij lag vaak wat passief in de box om zich heen te kijken. Zijn bewegingen leken soms te “bevriezen”. Alsof alles in slow-motion ging.
Mijn zorgen had ik al meerder keren uitgesproken richting mijn man. Ziekenhuis afspraken bij de kinderarts, omdat hij steeds meer begon te huilen en steeds minder begon te drinken. Totdat hij de minimale intake van 600ml niet meer haalde en hij met zijn gewicht stil bleef staan werd hij opgenomen in het ziekenhuis. Daar kreeg hij voor het eerst een sonde. Die ging hem een handje helpen. Maar ondertussen had ik als moeder allang in de gaten dat er echt iets niet klopte.
Na een week ziekenhuis werd hij ontslagen, omdat hij genoeg zelfstandig kon drinken. Maar het hele voorkomen van *Loek, zo passief als hij was, klopte niet. Meer fysiotherapie, maar het hielp allemaal niks. Je kon je afvragen of hij minder bewoog, omdat hij zo vaak ziek was en zijn energie opspaarde, of dat er iets aan ten grondslag lag. Radeloos waren we, meer en meer naar de spoedpost, maar we werden telkens naar huis gestuurd.
Totdat hij werd gezien door een kinderarts eind januari 2019 toen we inmiddels al 2 maanden aan het dokteren waren met hem. Hij zag direct dat er iets goed mis was (waaronder reflexen die niet goed reageerde voor zijn leeftijd) en liet *Loek na het weekend opnemen. In een week tijd zagen we *Loek door onze vingers glippen. Hij werd zieker en zieker. Na 5 nachten werden we overgeplaatst naar het Radboud UMC waar hij 2 dagen later door de MRI ging voor een hersenscan. Daarop zagen ze dat *Loek een afwijkend patroon had van de witte stof in zijn hersenen. Dat was erg slecht nieuws. Na bloedafname en 3 ontzettende zware dagen wachten, kwam dan het verlossende woord. *Loek had de (ongeneeslijke) ziekte van Krabbe en ging misschien zijn eerste verjaardag niet eens halen. Aan de grond waren we genageld. Opgelucht dat we wisten wat er aan de hand was met ons mannetje, verslagen dat we hem uiteindelijk zouden gaan verliezen. Het voelde alsof hij was geboren om te sterven. Maar dat is niet zo. Hij is inderdaad niet geboren om te blijven, maar hij heeft ons zoveel levenslessen geleerd. Zonder *Loek, geen Loek of Love, zonder *Loek niet de liefde voor het leven, zoals we dat nu mogen voelen. Met *Loek, zoals het hoort, was het leven mooier, maar nu dat we zonder hem verder moeten ervaren we het leven zoveel meer intenser. Hij heeft zo ontzettend veel bewerkstelligd in zijn korte, maar zware en liefdevolle leventje. Daar zijn we hem eeuwig dankbaar voor. Dankjewel lieve *Loek.
“Het overlijden van je kind geef je geen plekje, je verweeft het door je leven.”
BLOG
De dagen na carnaval waren niet fijn. Niet alleen omdat ik me brak voelde, maar veel meer nog doordat ik me even terug had kunnen trekken uit de realiteit en die haalde me de dagen erna 2x zo hard in. Je voelt je weer helemaal verloren. Teruggeworpen op jezelf, maar die persoon herken je ook niet meer. Ik moet mezelf weer leren kennen. Een proces wat veel langer duurt dan ik had gedacht. Een stukje van je eigen identiteit is zoekgeraakt in het geheel…